Inleiding
In dit essay zal ik de visies van het existentialisme, het utilisme en de plichtsethiek naast elkaar leggen. Op die manier probeer ik een beeld te krijgen hoe er tegenwoordig gekeken wordt en kan worden naar mensen met een verstandelijke beperking. Ook ga ik na of het ethisch verantwoordelijk is om in de toekomst zoveel mogelijk verstandelijke handicaps uit te bannen.Vooral welk effect die ontwikkeling zou hebben op ons ethisch bewustzijn. In het verhaal verweven zal de discussie van de vrije wil en het nature vs. nurture debat daarom ook een zekere rol spelen.
Waarom de keuze voor de drie ethische stromingen. De visie van het existentialisme is er een die toch vooral door zorgvernieuwers wordt omarmd. De kijk op het aspect van alteriteit en het loslaten van een subject-object benadering naar een subject-subject benadering. In de traditionele zorg en welzijn wordt, naar eigen zeggen, gekozen voor een mengeling van utilistische en deontologische ethiek in de behandeling van de patiënten.
Visie vanuit drie verschillende ethische filosofieën
Twee utilistische standpunten: Peter Singer en eugenetica
Peter Singer stelt dat als we rechten geven aan mensen met een verstandelijke beperking dat wij dan ook net zo goed rechten horen te verlenen aan dieren. Er moet gezegd worden dat Singer een groot voorstander is van rechten voor dieren. Maar hij ziet een dier niet als rechtspersoon, alleen als rechthebbende dus als natuurlijk persoon. Zo kijkt hij ook naar gehandicapte mensen. Ze zijn net als dieren wilsonbekwaam en zouden zodoende nooit als rechtspersoon kunnen worden gezien. Vooral zwaar verstandelijk gehandicapten behoren tot deze groep volgens Singer, maar hij maakt niet duidelijk waar hij de grens trekt.
Singer is een voorstander van zowel abortus als infanticide. Hij is er van overtuigd dat het beter is om een (mogelijk) verstandelijke gehandicapte vrucht te aborteren of pasgeborenen te euthanaseren. Hij stelt dat de dood van het gehandicapte kind ruimte biedt voor de ouders om een nieuw gezond kind te verwekken. Dit resulteert uiteindelijk in een gelukkiger bestaan. Hij pleit dan ook voor een periode van een aantal maanden tijd waarin je als ouders nog kunt beslissen het kind te euthanaseren. Hij benadrukt wel het ethische belang van een behandelend arts in de beslissing.
In Duitsland, waar de herinnering aan de eugenetica van de nazi’s nog vers in het geheugen zit, werd naar aanleiding van de ontdekkingen op het gebied van de genetica felle discussies geleverd. Peter Singer en verwante ethici stelden vast dat het uitwassen van handicaps door de opkomst van de genetica een doel op zich is. Het vervangen van het zieke gen door een gezonde variant zou geen afbreuk doen aan de persoon. Deze ingreep zou de persoon slechts een betere toekomst verlenen. Nu dat nog geen realiteit is en men nog steeds niet dat gen kan aanpassen is aborteren of euthanaseren een welkome tussenfase. Deze zogenaamde genetisering van een gehandicapte en zijn conditie als minderwaardig aan die van zogenaamd valide personen doet nadenken over het belang en de definitie die wij aan een handicap meegeven.
John Stuart Mill en individuele rechten
Verstandelijk gehandicapte mensen wonen in woongroepen die veelal een bepaalde ethische of gelovige grondslag hebben waaruit de regels voor iedere bewoner wordt bepaald. De woongroepen hebben contracten met aanbieders van sport en werk. Binnen de kaders die deze externe entiteiten bieden kunnen de bewoners hun leven vorm proberen te geven. John Stuart Mill stelt dat overal waar de groepsmoraal of het heersende idee het karakter van het individu in de weg staat sprake is van onvrijheid. Wat voor de één een juist klimaat is, hoeft dat voor de ander niet te zijn. Als iemands opvatting is gebaseerd op wat hem of haar is verteld en niet gebaseerd op de eigen ervaring dan is er sprake van afstomping van de geest. Omgekeerd zorgt het voor activering.
Als jouw keuzes in het leven afhangen van andere mensen dan ben je volgens Mill als een dier die imiteert. Omgekeerd vereist een vrije keuze dat je nadenkt over de inspanning die het vergt en bindt je je aan een afspraak aan jezelf om iets te volmaken. Mill stelt vast dat als conformiteit de norm is, zorgvernieuwers die origineel zijn worden met een schuin oog aangekeken. In dit geval gaat het om het geloof dat verstandelijke gehandicapten meer willen in het leven dan dat ze geboden wordt. Dit zou volgens ouders en conservatieven teveel ruimte laten voor teleurstellingen en gevaren. Mill zegt hierover dat risicovermijding uit egoïstische onwil laakbaar is. Men moet de bescherming van de persoon daar leggen dat het de vrijheid bevordert en niet inperkt. De keuzes die de verstandelijk gehandicapte persoon wil maken in zijn leven, hoe dwaas de buitenwereld deze ook mag vinden, moet met tolerantie worden ontvangen. Alleen door uit vinden wat mogelijk is kan men ervaren wat niet kan.
De existentialistische appèl
Een kernvatting van existentieel denken
“De mens is heer van de keuze.” Deze uitspraak van de rabbijn van Bratzlaw onderstreept de existentialistische visie dat de mens via zijn natuur geroepen is om vrij te zijn. Daarom stelde Sartre ook dat je verantwoordelijk bent voor alle keuzes die je maakt. Je kunt jezelf niet beroepen op wetenschap, noch kun je jezelf beroepen op emotie. Beide kunnen niet zonder elkaar. En zelfs als ze samenkomen dan nog mag je niet ter kwader trouw zijn. Als voorbeeld gaf Sartre collaborateurs die bang waren en zodoende de Duitsers hielpen in de wetenschap dat zij zodoende beschermd werden. Maar door hun daden zouden andere mensen gedood worden. Dat bloed kleefde ook aan hun handen.
Levinas over belang van onafhankelijkheid
In normale omstandigheden ben je verantwoordelijk voor wat er met je gebeurt, maar niet als er sprake is van een abnormale situatie. Sommige mensen leven met onvrijheid die hen is opgedrongen. Onafhankelijkheid is een essentieel deel van het leven. Het zorgt ervoor dat je keuzes kunt maken over wat je graag wilt doen en dus dat doen waar je van geniet. Dat genot dat heel lichamelijk is, want zintuigelijk, zorgt voor een autonoom gevoel. Jij maakt datgene wat van buiten komt deel van jouw energie.
Je kunt ook dat wat je wordt opgedragen deel maken van je energie, maar afhankelijkheid leidt uiteindelijk tot lijden. Niet dat je lijden moet ontwijken, dat kan ook niet, want zodoende leer je empathie te krijgen. Dus ook al kun je genieten van dat wat je gegeven wordt het betekend nog niet dat het bepalen voor een ander wat te doen goed is. Verstandelijke gehandicapten mensen en kinderen hebben gemeen dat ze sommige dingen liever niet doen die wel nodig zijn voor hun ontwikkeling. Dus moet je ze iets laten doen dat ze niet graag willen. Is dit dan ook slecht kun je je afvragen. Volgens Levinas is dit niet zo als de reden is om iemand onafhankelijk te maken.
Als je een ander helpt dan doe je dat voor de ander en niet voor jezelf. Het appèl dat de ander vraagt moet bij mij een bepaalde ethische raakbaarheid ontluiken. Het gaat niet om de taak die je hebt als goed burger en werknemer, maar de noodzaak van het helpen van een mens omdat het menselijk is. Handel je niet volgens dit principe dan handel je buiten je aard. Je kunt mensen daarom terechtwijzen in plaats van dat te faciliteren wat ze nodig denken te hebben. Het kan de persoon helpen, maar vaak wordt het gedaan omdat het de makkelijkere optie is. De zorg faciliteert vaak alleen de mogelijkheden die hun goed uitkomen. Als ze dat niet doen dan moeten ze investeren in een individu en dat zou het groepsproces niet ten goede zijn. Volgens Levinas is dit slechts korte termijn denken, want uiteindelijk verloochen je je eigen menselijkheid. Als mens wil je namelijk niet over één kam worden geschoren. Dat besef zorgt volgens Levinas op de langer termijn voor een schuldgevoel. In de zorg voor verstandelijk gehandicapten zie je vaak een discrepantie tussen de persoonlijke en de professionele waarden.
Verstandelijke gehandicapten hebben soms dus meer moeite dan anderen om in te zien waarom sommige dingen nodig zijn voor hun ontwikkeling. Ook zij moeten daarom begrijpen dat als ze ruimte willen om zich te ontwikkelen daar consequenties aan verbonden zijn. Ze doen namelijk niet alleen een appèl op de mensen die ze daarbij van dienst kunnen zijn, maar even zo doen deze een appèl op hun. Op dit moment is het appèl dat op verstandelijk gehandicapten wordt gedaan het doen van werk dat geld genereerd voor de zorg. Zij krijgen daarvoor in de plaats een zinvolle dagbesteding. Bij de dagbesteding is dus sprake van een belang. Zowel de dagbesteding als de zorgverlener verdienen geld aan dit systeem. De gehandicapte ziet hier niks of vrij weinig van terug.
Kunnen we deze gehandicapte dan een baan geven in het reguliere werk dat hij of zij ambieert. Je zou kunnen stellen dat dit dan weer onrechtvaardig is voor die werklozen die meer competent zijn om dit werk te doen. Uiteindelijk is er altijd wel iemand die het gevoel heeft onrecht aangedaan te zijn. De balans vinden is daarom belangrijk.
De deontologische visie van Kant
Kant over individuele rechten
Vrij kunnen handelen is volgens Kant autonoom handelen. Dit betekent los van wat de natuur mij mee heeft gegeven en ook los van sociale conventies. Mensen met een verstandelijke beperking zijn vaak bij wet (gedeeltelijk) wilsbekwaam, maar in de praktijk worden ze toch als wilsonbekwaam behandeld. Hun gedrag kan niet los worden gezien van hun door de natuur meegegeven conditie en zodoende zijn zij niet in staat te handelen naar door de samenleving vastgestelde normen. Althans dat is de notie die leeft. Dit is ook de notie die bij veel filosofen bestond en ook Kant was van mening dat verstandelijk gehandicapten buiten zijn ethische beschouwing gehouden diende te worden. Toch wordt zijn filosofie veel gebruikt in de zorg.
Volgens Kant zijn handelingen van iemand met die geen schade doen aan anderen acceptabel. Dat het handelen van een verstandelijk gehandicapte niet los kan gezien worden van zijn of haar natuur is een opvatting. Rechtvaardiging komt voort uit de mogelijkheid iemand een persoonlijk keuze te laten maken. Zelfs als dat niet de beste oplossing is, uiteindelijk is dat denken op grond van de consequentie. Begeleiding geven in dat traject tot het nemen van autonome keuzes is te verantwoorden, maar de macht uit handen nemen van mensen met een verstandelijke beperking staaft niet met de categorische imperatief. Als niet verstandelijk gehandicapte met een gemiddeld intelligentie sta je soms nog verder van een genie dan een matig verstandelijk gehandicapte van jou staat. Jij wilt als zogenaamd onbeperkt individu ook niet dat beter belezen en hoogst intelligente mensen voor jouw persoonlijke keuzes gaan maken.
Het verschil in intelligentie tussen de zorgverlener en de verstandelijke gehandicapte kan dus net zo groot zijn als die tussen de zorgverlener en een professor in de zorgethiek. Veel mensen in de zorgethiek wijzen op de Universele Verklaring van de rechten van de mens. Deze is opgesteld op basis van de filosofie van Kant. Recentelijk heeft de Verenigde Naties ook agenda 22 opgesteld die specifiek ingaat op de rechten van mensen met een beperking. Honderdvijftig landen hebben inmiddels dit verdrag geratificeerd, Nederland nog niet. Artikel twee en drie van de Universele Verklaring van de rechten van de mens gebieden het verbod op discriminatie en recht op leven, vrijheid en onschendbaarheid van een individu.
Eugenetica en de categorische imperatief
In de discussie over abortus en pre-embryonale diagnostiek wordt vaak nagedacht over welke consequentie het heeft als je een verstandelijk gehandicapte kind geboren laat worden. In Denemarken worden er tegenwoordig bijna geen kinderen meer geboren met Down. De waarde van een mensenleven wordt zodoende op de weegschaal gelegd. Als we de categorische imperatief erop nahouden dan moet je stellen dat wanneer je dit doet je oordeel op een geleidende schaal zit. Het onwenselijke in de handicap van iemand met Down kan zich praktisch niet verhouden tot de beperking van iemand anders, maar ethisch gezien kan dat wel.
Als je het als stelregel toepast dan geef je ruimte aan een samenleving waarin alleen sociaal volwaardige embryo’s de kans krijgen tot kind uit te groeien. Daarmee geef je de ouders een concrete keuze welke kwaliteiten ze willen zien in hun kind. Nou is dit een consequentie die je goed of slecht kunt vinden, maar daar gaat het in een deontologisch principe niet om. Het predestineren van je kind zorgt ervoor dat de vrije wil van een persoon van minder groot belang wordt geacht. Je wordt ten slotte geboren met een label dat je bijvoorbeeld goed bent in wiskunde, sport of dat je een fantastisch fysiek zult krijgen.
Conclusie
Filosofen zijn vaak bezig met het nadenken over de essentie. In dit essay gaat het over de essentie van iemand met een verstandelijke beperking. De beperking is vaak aangeboren en dus zou je kunnen stellen dat de eigenschappen van deze beperking niet zullen veranderen, het is de natuur. De mens zit niet stil en dus zou je ook kunnen kijken waar doormiddel van persoonlijke en technologische ontwikkeling nog mogelijkheden liggen. Ik wil dan ook het volgende op basis van woorden van gelijke strekking van Bertrand Russel stellen.
“Een woord kan een essentie hebben, maar een persoon niet. Kennis kan aanwezig zijn in een persoon, maar de persoon is niet louter kennis. Zo kan een persoon een beperking hebben, maar de persoon is niet die beperking.”
Toch bepalen alle kenmerken die iemand heeft wel zijn persoonlijkheid. Haal je een kenmerk weg, stop je er een bij of vervang je de een met de ander het verandert de persoon uiteindelijk. Het onwenselijk geachte kenmerk dat er in de mens schuilt, zou door de voortdurende technische en culturele ontwikkeling aangepast kunnen worden. De mensheid lijkt heel erg bezig om iedereen binnen de norm van de maatschappij te stoppen in plaats van ruimte te maken voor iedereen in de samenleving. Nietzsche zag een Übermensch voor zich, maar hij bedoelde hier niet een genetisch en maatschappelijk perfect wezen mee. Hij doelde op een autonoom wezen, maar met autonomie komt volgens Levinas uiteindelijk altijd afhankelijkheid kijken. Nu juist het willen afstoten van bepaalde kenmerken toont aan dat wij niet zo autonoom zijn als wij denken. Nu juist de obsessie voor beter maakt dat we ons determineren tot wezens die afhankelijk zijn aan de wetten van de heersende wetenschap.
We leven heel erg met het idee dat verstandelijk gehandicapten volledig afhankelijk zijn en we behandelen ze als zodoende bewust dan wel onbewust als minderwaardig. We leven ons te weinig in en bekijken hun situatie door onze eigen ogen. Dit geeft ruimte tot een platonisch idee dat we bijvoorbeeld via genetische manipulatie hun redden van een mogelijk bestaan als halve mensen zoals in de film Gattaca. De voortdurende wetenschappelijke ontwikkeling in de eugenetica kan voor een verdere aftakeling van het vermogen tot inleven in een persoon met een beperking en hun ouders zorgen.
Gaan we een toekomst in vol met pre-embryonale diagnostiek en keizersneden. Hoe wordt er gekeken naar ouders die het op de natuurlijke manier willen met alle complicaties die dat met zich mee kan brengen. Je moet ten slotte ook rekening houden met de dwang die je bij derden legt om voor een verstandelijke gehandicapte te zorgen. En wat als een gehandicapte volwassen is en hem verteld wordt dat hij met een apparaat aan zijn verstandelijke beperking kan ontsnappen. Uiteindelijk leg je toch ook dwang bij derden om voor je te zorgen. Die extra zorg zou dan niet meer nodig zijn. Maar wat gebeurt met een persoon die ineens de wereld totaal anders beleefd.
We moeten zeker investeren in ontwikkelingen waarbij mensen geholpen worden hun leven beter vorm te geven. We moeten vooral heel bewust bij onszelf te raden gaan wat de essentie van een mens is en welke waarde we daar aan geven. Het ingrijpen in iemand anders zijn bestaan puur omdat de veronderstelling bestaat dat het beter is kent geen sterk fundament. Een mensenleven valt niet te reduceren tot een simpele of zelfs een complexe rekensom. Tuurlijk mag je best een ouder aanspreken op de mogelijkheid dat een kind een beperking kan hebben. Het staat vast dat mijn kind een vergrote kans op schizofrenie heeft en wellicht zelfs de drager is van een zeldzaam gen dat hormoonafhankelijke kanker kan veroorzaken. Niemand kan mij verbieden een kind te nemen dan ik zelf en zelfs dan heb ik van doen met mijn partner.
De toekomst is een logisch gevolg van het verleden. Per 1 januari 2015 zal de participatiewet in werking treden. Veel wat in deze wet naar voren komt gaat uit van eigen kracht. De eigen kracht van verstandelijk gehandicapten om vorm te geven aan hun leven. De dagbesteding wordt geleidelijk afgeschaft en men gaat regulier werk doen. Om dit te bewerkstelligen worden werkgevers verplicht zich aan een gehandicaptenquota te houden. Hoewel de eigen kracht van verstandelijk gehandicapten vaak onderschat wordt is de vraag gerechtvaardigd of zo een grote verschuiving niet te snel gaat. Zowel de gehandicapten als werknemer, evenals de toekomstige werkgever lijken niet klaar hier voor.
Men moet het gevoel hebben gewaardeerd te worden en niet opgedrongen te zijn. Mensen met een verstandelijke handicap zijn nu eenmaal over het algemeen vatbaarder voor uitsluiting. Wetenschappers hebben aangetoond dat dit de hersenen vernietigt en fysieke pijn veroorzaakt. Men pakt dan juist de kans van existentieel geluk af alleen vanuit de gedachte dat het makkelijker en goedkoper is om mensen zelf dingen te laten doen. Dat een dergelijk systeem goedkoper is staat vast, maar het moet gebaseerd zijn op het idee mensen met een verstandelijke beperking meer kans te geven. Zodoende krijgen ze de mogelijkheid zichzelf te emanciperen voordat anderen voor hen bepalen dat ze tot het verleden behoren.
Bibliografie
Blois, D. M. (2012). Bij de beesten af: Een beschouwing over de ethiek van Peter Singer. Opgehaald van Provita Humana: http://www.provitahumana.nl/pvh/ARTIKELEN/ART2012/art201211.html
Keij, J. (2012). Levinas in de praktijk. Zoetermeer: Klement.
Meininger, H. P. (2002). In Zorgen met zin: Ethische beschouwingen over zorg voor mensen met een verstandelijke handicap (pp. 20-22). Amsterdam: SWP.
Mill, J. S. (1978). Over vrijheid. Amsterdam: Boom.
Praag, D. H. (1972). Sleutel tot de filosofie. Amsterdam/Brussel: Agon Elsevier.
Sandel, M. J. (2009). Rechtvaardigheid; wat is de juiste keuze. New York: Farar, Straus & Giroux.